韦纺，今年5岁，家住在广西都安瑶族自治县。出生才八天时，她就患上一种病，叫脓疱型银屑病。五年间，皮肤发红和脱屑、瘙痒、疼痛，一刻不停地折磨着这个幼小的孩子。去年底，在北京妇女儿童发展基金会的帮助下，小韦纺在北京得到了两个多月的免费治疗。2014年2月16日上午，我们在医院的病房见到了再次来京求治的小韦纺。
经过专家会诊后认为小韦纺回到家中气候的变化，家中卫生条件的原因、空气中烟尘的污染都是导致小韦纺病情反复的主要原因。参与过小韦纺第一阶段治疗的协和医院皮肤科余宝田教授，回忆起第一次见到小韦纺时的情景仍历历在目。
协和医院皮肤科教授余宝田：这个小孩子我第一次见到她，就是红皮银屑病，身上还有脓疱，简单叫脓疱性银屑病，她是相当重的。她体无完肤，整个皮肤，全身的皮肤都犯病，这样的病人是最重的银屑病。
余宝田教授介绍说红皮银屑病、脓疱型银屑病的是银屑病里最重的两种，这两种病在小韦纺身上都有体现，并且治愈难度较大。
余宝田教授：目前全世界来说，都没有断根的方法，只能一种方法治疗有效那就继续用，说真话，我们大夫也是很头疼的，要是哪个家庭有这么一个病人，这个家里也很痛苦的，不管经济上的负担，心理上，身体上的都是痛苦的一个病。
经过会诊，专家的意见是，虽然这次小韦纺病情有些反复，但第一阶段的治疗方案效果还是很明显的，可以继续按照这个方案进行治疗。根据专家建议，院方针对小韦纺的第二阶段治疗就此展开。小韦纺的主治医师刘永生对于下一阶段的治疗也表示乐观。
北京祥云京城皮肤病医院院长刘永生：我相信她到我们这里来之后，应该是一两个礼拜，基本上就可以恢复好，因为她的治疗现在是非常稳妥的治疗，主要采用中药来调理，外面用一些护肤的，对她完全是非常安全的治疗，非常健康的治疗。
小韦纺如今得到了专业医疗机构的救治，北京著名的皮肤病专家专门为她会诊，这一切是父亲韦全志之前连想都不敢想的事。韦全志一家5口人，住在广西的一个偏远农村里，家中除了媳妇和2个孩子外，还有一位80多岁的老母亲，全家靠种地为生，一年的收入只有5000元，自从小韦纺患病以来，这个原本就贫困的家庭更是雪上加霜，长时间吃药、打针，家中早已负债累累，韦全志即便外出打工赚钱，也依然解决不了这巨大的困境。
韦纺父亲韦全志：就是跟亲戚朋友借完了，我又去打工，打工的钱又不够了，遇到这种情况，我看见韦纺这么痛苦，再也不能想到什么办法了。
就在韦志全一家走投无路的时候，广西河池365论坛网友啊东婆听说了这个情况。他在爱心驿站发布了一条帖子，题为《可怜的孩子啊》的帖子，引发了很多网友的关注，经实地探访核实情况后，爱心版主baobaobao在论坛上发布了另一条题为《让爱的阳光，洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子，正是这个帖子给这个陷入绝境的家庭带来了希望。帖子发布后众多网友积极响应，纷纷跟帖、捐款奉献爱心。当地媒体《南国早报》从网络上了解到小韦纺的不幸遭遇后，迅速跟进报道，引发当地社会的广泛关注，一些当地的热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。网友“baobaobao”，又通过银屑病互助论坛下设的QQ群，与远在北京的银屑病互助论坛的发起人史星翔取得了联系。
银屑病互助网发起人史星翔：我们把这个事情公布在了我们的银屑病互助网的论坛上，希望得到大家的一些帮助，和提出自己的一些想法，看看谁有办法，能够对这个孩子实行一个救助。
《南国早报》的这篇《四岁女孩求医路上有温情》的报道随即转载到北京互助论坛上，这立刻引起了《人民网》的关注。网络上这场千里爱心大接力从南宁传到了北京。《人民网》健康频道从银屑病互助网得知这一消息后，2013年1月12日，《人民网》记者到南宁就小韦纺患“怪病“一事进行了采访，1月15日，人民网刊发了《四岁女童满头脓包得重症 苦求名医诊治》的文章，详细报道了小韦纺的患病情况，求医经历，家中的困境以及韦纺父母的治疗决心。这篇报道迅速被各大媒体转载。随即吴阶平医学基金会、北京妇女儿童发展基金会与北京多家医疗机构得知这一消息，他们共同向小韦纺伸出了援助之手，决定对小韦纺进行免费救助，北京电视台也陆续跟踪报道了小韦纺的病情，首都各界爱心人士纷纷赶到医院看望并捐助小韦纺。
对于参与这场网络上千里爱心传递的史星翔来说，对于如何利用网络传递正能量也是他一直在思考的问题。
银屑病互助网发起人史星翔：你在网络里可以传递着什么样的声音，发出一种什么样的能量。只要你们是把爱心真正的融入在网络之中，那么你做出来的事情，一定是一个能够带给社会一个正能量的东西。
治疗银屑病是一个长期而漫长的过程，为了更好救助更多像小韦纺一样的银屑病患儿，北京妇女儿童发展基金会与北京医疗机构，共同发起成立了中国留守儿童银屑病救助工程，小韦纺成为了第一例救助患者，将享受为期5年的免费治疗。北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴介绍告诉记者，寻找救助个体一直是基金会的工作重点，通过网络的形式，更便于基金会发起和寻找被救助的个体。
北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴：我们通过网络迅速寻找到了小韦纺这个个案，使这个孩子及时得到了救助，因此我们希望能够借助网络，网络的力量，能够让更多的人了解我们这个公益项目，主动地联系我们。其次，我们也希望借助网络的力量，让更多有爱心的人参与进来，让更多需要帮助的孩子得到帮助。
在病房里接受过药浴治疗的小韦纺，抱着玩具熊露出了天真灿烂的微笑，与护士姐姐快乐地唱起了儿歌。
【半小时观察】
对于身患重病等不测之祸的人来说，在社会保障制度还不够完善的条件下，来自网络的爱心和善意就像是雪中送炭，给人温暖，给人希望。网络，早已经不是那个跟现实社会隔绝的虚拟世界，相反，它是那样真实。因为来自我们每一个人的爱心，正通过网络这个新的工具，在社会上迅速地传递，在我们的胸中有力地跳动。无数的网络正能量故事证明，扶危济困的善念始终在我们心里。一旦有同胞需要救助，立刻会有千万个网友群起响应。网络有爱，是因为我们的社会充满爱，是因为有无数的人在做传播爱与善的使者！善良不一定要舍生取义，善良不一定要散万贯家财。 一个微笑、一次忍让、一次宽容、一个轻轻的扶起，都是善意的能量。在网络上为需要帮助的人呼吁，一个尊重事实的转发，一次提醒人们力所能及的关爱，都是善的传播。这样的传播，让我们的生活美好，让我们相互友爱，也让我们未来充满阳光。让我们为这样的传播、为这样的正能量，点赞！
【百科知识】银屑病
银屑病俗称牛皮癣，是一种慢性炎症性皮肤病，病程较长，有易复发倾向，有的病例几乎终生不愈。该病发病以青壮年为主，对患者的身体健康和精神状况影响较大。临床表现以红斑，鳞屑为主，全身均可发病，以头皮，四肢伸侧较为常见，多在冬季加重。
病因
有关本病的病因虽然进行过许多研究，但至今尚不十分清楚。目前认为，本病的发生不是单一的原因，可能涉及多方面。
1.遗传：相当一部分患者有家族性发病史，有的家族有明显的遗传倾向。一般认为有家族史者约占30%。发病率在不同人种差异很大。银屑病是遗传因素与环境因素等多种因素相互作用的多基因遗传病。本病患者的某些HLA抗原出现率显著增高。银屑病与其他疾病（如类风湿性关节炎，特应性皮炎等）遗传位点可能存在重叠。
2.感染：许多学者从体液免疫（抗链球菌组），细胞免疫（外周血及皮损T细胞）、细菌培养和治疗等方面均证实链球菌感染与银屑病发病和病程迁延有关。在银屑病患者，金黄色葡萄球菌感染可使皮损加重，这与金葡菌外毒素的超抗原有关。本病的发生与病毒（如HIV病毒）和真菌（如马拉色菌）感染虽然有一定关系，但其确切机制尚未能最后证实。
3.免疫异常：大量研究证明银屑病是免疫介导的炎症性皮肤病，其发病与炎症细胞浸润和炎症因子有关。
4.内分泌因素：部分女性患者妊娠后皮损减轻甚至消失，分娩后加重。
5.其他：精神神经因素与银屑病的发病有一定关系。饮酒、吸烟、药物和精神紧张可能会诱发银屑病。
类型及临床表现
1.寻常型银屑病：为最常见的一型，多急性发病。典型表现为境界清楚、形状大小不一的红斑，周围有炎性红晕。稍有浸润增厚。表面覆盖多层银白色鳞屑。鳞屑易于刮脱，刮净后淡红发亮的半透明薄膜，刮破薄膜可见小出血点（Auspitz征）。皮损好发于头部、骶部和四肢伸侧面。部分患者自觉不同程度的瘙痒。
2.脓疱型银屑病：较少见，分泛发型和掌跖型。泛发性脓疱型银屑病是在红斑上出现群集性浅表的无菌性脓疱，部分可融合成脓湖。全身均可发病。以四肢屈侧和皱褶部位多见，口腔黏膜可同时受累。急性发病或突然加重时常伴有寒战、发热、关节疼痛、全身不适和白细胞计数增多等全身症状。多呈周期性发作，在缓解期往往出现寻常型银屑病皮损。掌跖脓疱病皮损局限于手足，对称发生，一般状况良好，病情顽固，反复发作
3.红皮病型银屑病：又称银屑病性剥脱性皮炎，是一种严重的银屑病。常因外用刺激性较强药物，长期大量应用糖皮质激素，减量过快或突然停药所致。表现为全身皮肤弥漫性潮红、肿胀和脱屑，伴有发热、畏寒、不适等全身症状，浅表淋巴结肿大，白细胞计数增高。
4.关节病型银屑病：又称银屑病性关节炎。银屑病患者同时发生类风湿性关节炎样的关节损害，可累及全身大小关节，但以末端指（趾）节间关节病变最具特征性。受累关节红肿疼痛，关节周围皮肤也常红肿。关节症状常与皮肤症状同时加重或减轻。血液类风湿因子阴性。
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