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硬皮病:安徽高考状元俞燕左脸萎缩获北大捐助5万做整形(图)

[日期:2014-08-22]   来源:京华时报  作者:   阅读:509[字体: ]

硬皮病:安徽高考状元俞燕左脸萎缩获北大捐助5万做整形

由于前天进行了面部修复手术,俞燕身体不适,父母24小时陪在她的身边

  昨天,安徽省文科状元俞燕在父母陪伴下,度过了整形术后的第二天。9岁时,俞燕因患有硬皮病,左侧面部萎缩。此后,父母带她多方求医,但始终未能治愈。今年高考,俞燕以650分的高分夺得安徽省文科状元,并被北京大学光华管理学院录取。受到北大捐助,俞燕得以进京治疗。

  捐助北大募集5万善款

  18岁的俞燕家住安徽芜湖南陵县东塘乡,是地道的农家女孩,此前就读于南陵中学。今年高考,她以总分650分斩获安徽省文科状元。全家人高兴的同时,却有一件事沉重地压在心头。

  俞燕母亲汪女士介绍,女儿9岁时被确诊为硬皮病,左脸萎缩严重。多年来,家人带着俞燕四处求医,但始终未能治愈。

  高考夺魁后,俞燕被北京大学光华管理学院录取,在学校捐助之下,得以来京进行整形手术。北京大学教授赵晓军是捐助俞燕的牵头人。2013年,他到南陵中学进行北大自主招生宣讲,第一次见到俞燕。“孩子逻辑性很强,心态很好,并未受疾病影响。”这次见面给赵晓军留下深刻印象。

  确定俞燕录取后,赵晓军在北大内部发起募捐,筹得5万元善款,并帮俞燕联系了中国医学科学院整形外科医院,向医院写信申请医疗救助。

  治疗面部进行脂肪填充

  前天上午8点多,俞燕被推进手术室,接受第一次面部整形治疗。当天下午3点左右,手术顺利结束。

  主管医生杨璐介绍,硬皮病是一种因免疫系统异常引起的特殊慢性皮肤疾病,目前尚无有效的治疗方法,“这种病起初是皮下组织萎缩,后来会出现骨骼萎缩,患者则由进展期过渡到稳定期”。

  “这次手术主要针对患者的面部外形问题,除自体脂肪填充外,手术还为俞燕加垫了人工骨。”杨璐说,俞燕现已发育成熟,病情较为稳定,短期内不会有太大改变,“人对脂肪会有一定程度的吸收,那时就要再次填充。”

  目前,俞燕已花费4万元治疗费,此后至少还要进行两到三次手术,预计还需治疗费3万元左右。

  昨天,受手术影响,俞燕面部肿起,暂时无法说话,进食也比较困难。

  讲述

  7年间往返皖京求医

  “一开始我以为是泥点,可是怎么擦也擦不掉。”汪女士回忆,俞燕9岁时,脖子上生出一块小黑斑,随着黑斑逐步向面部扩散,孩子的左脸渐渐开始萎缩。

  汪女士很害怕,带着女儿四处求医,上海、南京、石家庄……最后是北京。跑遍各大医院,尝试各种药物,萎缩的半侧颜面,却不见好转。

  俞燕11岁时,面部萎缩症状已基本成型。两年间,俞燕落下不少课,性情也有了变化。“小时候喜欢出去玩,得病后就喜欢在家宅着,不愿出去交朋友,就是读书、听音乐。”汪女士说。

  同年,父母带着俞燕来到北京协和医院求诊,“此后每年三次,每次数千元,一直在这儿治疗”。

  7年时间,俞燕与母亲不断往返于安徽与北京治病。医疗费成了这个清贫农民家庭最大的负担,俞燕的哥哥不得不退学,随父亲一起外出打工挣钱。

  谈到此处,汪女士和丈夫苦笑了一下,“医院挂号得两三天,火车单程16个小时,每次看病就是一周,早就习惯了挂号打地铺。”

  在协和医院治疗的前两年,俞燕也曾有过心灰意冷,对针剂和药物的治疗都很抗拒,“每天放学孩子都要到镇上打针,常常哭闹不止。对于药物也很抗拒,总是说‘不想吃,没有用’,但是我们一定不会放弃给女儿治病。”

  在家人鼓励下,俞燕渐渐走出阴霾。汪女士说,初二时俞燕得了全校第一,初三时获全镇第一,此后成绩一直名列前茅,“从那时起,她忘掉病痛,重新找回了自信。”

  【百科知识】硬皮病

  硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的结缔组织病,此病可以引起多系统损害。其中系统性硬化除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外,消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累。

  硬皮病的病因仍不明确,可能在遗传、环境因素(病毒感染、化学物质如硅等)、女性激素、细胞及体液免疫异常等因素作用下,成纤维细胞合成并分泌胶原增加,导致皮肤和内脏的纤维化。化学物质或病毒感染是影响疾病易感性的环境因素。工作中常暴露于二氧化硅的人群患此病相对危险性增高。

  系统性硬化是一种慢性多系统疾病。初发症状往往是非特异性的,包括雷诺现象、乏力、肌肉骨骼痛,这些症状持续几周或几个月后才出现其他指征。具有特异性的硬皮病早期临床表现是皮肤肿胀增厚,开始于手指和手。随后出现多种多样的表现,主要在皮肤、肺、心脏、消化道或肾脏。无雷诺现象的病人中,肾脏受累的危险性增加。
  根据皮肤受侵犯的程度,硬皮病可以分为几种亚型:①局限性硬皮病的患者仅远端肢体皮肤增厚,躯干不受侵犯。CREST综合征包括:钙质沉积、雷诺现象、食管功能障碍、指端硬化和毛细血管扩张,归属于局限性硬皮病范畴。②弥漫性硬皮病患者表现为肢体远端及近端和/或躯干皮肤增厚。


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