黄石重症肌无力患者江建华不堪痛苦折磨想打安乐针（图）

疾病让幸福的家庭背上了沉重的负担

　　客厅的茶几，已被药品长期霸占；去医院照的CT片，堆得有五六本书厚……58岁的江建华是一位重症肌无力患者，而65岁的丈夫龚叔平被痛风症缠绕十多年。家里经济来源靠低保，可两人每月却为了2000多元的医药费发愁。

　　江建华夫妇居住在上窑批发新城里面，两室一厅的房间收拾得很干净，家电还算齐全。可每月400元的房租，对这个家庭来说，依然是一笔不小的费用。“房子是亲戚的，已经少收我们不少钱。”龚叔平称，每月家里有1200元的低保收入，偶尔他还会去上窑搬东西赚点钱。“好的时候，一天可以赚三四十元，有时一分钱也赚不到。”

　　江建华每天要吃十多种药，平均每天需要六七十元钱，一个月下来吃药就要2000多元。最麻烦的是，有3种药黄石没有，只能去武汉大医院购买。去一趟武汉，又是一笔不小的开销。

　　据江建华介绍，2007年2月，她觉得自己眼睛睁不开，去医院检查，被查出全身肌无力。打激素、吃药，江建华像吹气球一样开始发胖。随着病情的加重，江建华已经小便失禁了，每时每刻需要用到卫生巾。另外，她右眼已经看不见，颈椎、腰部、关节都疼得不行，部分药品已经加到最大量。“国家已经帮了我不少，可高额的医药费实在扛不住。如果有安乐针，我真想打一针！”江建华老泪纵横地说。

　　如果您正在为过冬发愁，如果您身边有需要帮助的家庭、人群或爱心机构，如果您想帮助有需要的人、奉献自己的爱心，欢迎您拨打本报24小时热线电话0714—6530000或18772293326(方记者)、18772293350(熊记者)告诉我们。

　　对致电本报的困难家庭和爱心人士的信息，我们将统一整理登记，对困难家庭情况进行核实，并适时组织集中救助。本报首届“寒冬送暖”活动欢迎市民积极捐款捐物，由于消毒、处理等存在困难，特别提醒爱心人士，我们暂时不接受旧棉被衣物捐赠。

　　【百科知识】重症肌无力

　　重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。患病率为77～150/100万，年发病率为4～11/100万。女性患病率大于男性，约3：2，各年龄段均有发病，儿童1～5岁居多。

　　重症肌无力的发病原因分两大类，一类是先天遗传性，极少见,与自身免疫无关；第二类是自身免疫性疾病，最常见。发病原因尚不明确，普遍认为与感染、药物、环境因素有关。同时重症肌无力患者中有65%～80%有胸腺增生，10%～20%伴发胸腺瘤。

　　重症肌无力患者全身骨骼肌均可受累，可有如下症状
（1）眼皮下垂、视力模糊、复视、斜视、眼球转动不灵活。
（2）表情淡漠、苦笑面容、讲话大舌头、构音困难，常伴鼻音。
（3）咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难。
（4）颈软、抬头困难，转颈、耸肩无力。
（5）抬臂、梳头、上楼梯、下蹲、上车困难。

　　药物治疗

（1）胆碱酯酶抑制剂 是对症治疗的药物，治标不治本，不能单药长期应用，用药方法应从小剂量渐增。常用的有甲基硫酸新斯的明、溴吡斯的明。
（2）免疫抑制 常用的免疫抑制剂为：①肾上腺皮质类固醇激素：强的松、甲基强的松龙等；②硫唑嘌呤；③环抱素A；④环磷酸胺；⑤他克莫司。
（3）血浆置换 通过将患者血液中乙酰胆碱受体抗体去除的方式，暂时缓解重症肌无力患者的症状，如不辅助其他治疗方式，疗效不超过2个月。
（4）静脉注射免疫球蛋白 人类免疫球蛋白中含有多种抗体，可以中和自身抗体、调节免疫功能。其效果与血浆置换相当。
（5）中医药治疗 重症肌无力的中医治疗越来越受到重视。重症肌无力属“痿症”范畴。根据中医理论，在治疗上加用中医中药，可以减少免疫抑制剂带来的副作用，在重症肌无力的治疗上起着保驾护航的作用，而且能重建自身免疫功能之功效。

　　胸腺切除手术

　　患者90%以上有胸腺异常，胸腺切除是重症肌无力有效治疗手段之一。适用于在16～60岁之间发病的全身型、无手术禁忌证的重症肌无力患者，大多数患者在胸腺切除术后可获显著改善。合并胸腺瘤的患者占10%～15%，是胸腺切除术的绝对适应证。